¿Qué son las Enfermedades Raras?

Una enfermedad se considera rara cuando afecta a un número limitado de la población mundial. Una enfermedad rara es aquella que por ejemplo en Europa afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos,

según la EC Regulation on Orphan Medicinal Products. «Le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Además, no es extraño padecer una enfermedad rara”, explican lospacientes y las asociaciones que defienden una mayor inversión en la investigación de estas enfermedades.

¿A cuántas personas afectan las enfermedades raras?

Las enfermedades raras afectan a entre el 6 y el 8% de la población mundial, es decir, más de 3 millones de españoles, de 30 millones de europeos, de 25 millones de norteamericanos y de 42 millones en Iberoamérica se ven afectados por enfermedades raras.

 


¿Cuántos tipos de Enfermedades Raras hay?

Aproximadamente se calcula que hay entre 5.000 y 7.000 enfermedades raras distintas que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, en sus habilidades mentales y en sus cualidades sensonriales y de comportamiento.

Entre las enfermedades raras existe una amplia diversidad de desórdenes y síntomas, y para muchos desórdenes existen una gran diversidad de subtipos de la misma enfermedad.

 

Enfermedades raras


¿Cuántas enfermedades raras se conocen en el mundo?

En el mundo hay catalogadas (identificadas) 6.000 enfermedades raras, y se calcula que el 80% son de origen genético.

La fibrosis quística, la distrofia muscular de Duchenne o la alfa talasemia o beta talasemia son algunas de las enfermedades raras más frecuentes.

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